Somos Raros, No Invisibles: Urgencia de una Ley Integral de Enfermedades Raras en España
Somos Raros, No Invisibles: Urgencia de una Ley Integral de Enfermedades Raras en España Mi investigación no es un hobby; es una obligación ética y ciudadana. Hablemos sin miedo de política, economía y justicia social, porque estas enfermedades raras son un asunto de Estado. Miles de personas en España viven con enfermedades raras. Son pacientes, familias, cuidadores y profesionales que enfrentan cada día la incertidumbre, la falta de diagnóstico, la ausencia de tratamientos efectivos y el silencio institucional. Hoy, alzo mi voz para exigir una ley que reconozca, proteja y atienda sus derechos con un enfoque integral, moderno y justo. . La realidad que no podemos ignorar Más de 3 millones de personas en España padecen alguna enfermedad rara, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad. Esto representa aproximadamente un 6-7% de la población española . 📊 La cruda realidad Más de 3 millones de personas en España conviven con...
